Международный день борьбы с гемофилией

   В Казахстане зарегистрировано 770 больных, страдающих гемофилией. Распространенность гемофилии в Казахстане: гемофилия А - 9,2 на 100 тыс. мужского населения, гемофилия В - 1 на 100 тыс. мужского населения. 

На сегодняшний день единственным методом лечения гемофилии, позволяющим избежать ранней инвалидизации и, более того, смерти от кровотечений, является регулярное внутривенное введение отсутствующих в крови факторов свертывания, то есть заместительная терапия. На протяжении нескольких десятилетий для этой цели использовали вируснеинактивированные препараты: свежезамороженная плазма, криопреципитат. Лечение этими препаратами осуществлялось в заниженных дозировках, только по факту возникновения кровотечения и осложнялось развитием инфекционных осложнений у реципиентов.

С 2009 года в Казахстане гемофилия вошла в перечень заболеваний, подлежащих бесплатному лекарственному обеспечению из средств республиканского бюджета. В последующие годы наблюдается постоянный рост объема целевого трансферта, выделяемого на закуп препаратов факторов свертывания для больных гемофилией. Так, если в 2009 году объем бюджета составлял около 24 млн. $, то на 2013 год выделено уже 49 млн. $ и соответственно, количество международных единиц на одного жителя нашей страны возросло с 2,8 до 5,8. Подобный уровень лекарственного обеспечения сравним с показателями ряда стран Западной Европы и России.

На протяжении 5 лет в Казахстане проводится наиболее эффективная модель лечение больных гемофилией – «домашнее лечение», которое в свою очередь может реализовываться и как профилактическое лечение, направленное на предупреждение кровоизлияний и, соответственно, ранней инвалидизации пациентов, и как лечение по факту возникновения кровотечения, призванное максимально сократить время между возникновением кровотечения и началом его лечения (что имеет принципиальное значение для больных гемофилией). Внедренные в нашей республике подходы к лечению данной категории больных уже сегодня демонстрируют свою действенность: сократилось количество госпитализаций больных, длительность их пребывания на больничной койке. У детей не регистрируется тяжелая инвалидизирующая артропатия. Пациенты стали более социально адаптированными (регулярное посещение школы, учеба в высших учебных заведениях, возможность работы по специальности). Значительно улучшилось качество жизни больных.

С 2010 года в Казахстане больным гемофилией и другими коагулопатиями стали доступны все виды хирургической и ортопедической помощи.В АО «Республиканский научный центр неотложной медицинской помощи» г. Астана за три года реализовано больным гемофилией около 80 тотальных эндопротезирований крупных суставов, ахилопластика, удлинение конечностей, операции на периферических сосудах (варикозное расширение вен, аневризма локтевой артерии) и др. Это стало возможным благодаря совместному тесному сотрудничеству врачей разных специальностей: ортопедов-травматологов, гематологов, хирургов, лаборантов, каждый из которых является специалистом высокого класса и вносит свой незаменимый вклад в общее дело.

Большим достижением в организации медицинской помощи больным гемофилией явилось разработка и внедрение национальных «Алгоритмов оказания экстренной помощи больным гемофилией». Данный документ призван решать несколько задач: установить единые требования к диагностике и лечению больных гемофилией, повысить качество оказываемых медицинской помощи больным гемофилией в рамках государственных гарантий обеспечения граждан республики Казахстан бесплатной медицинской помощи и осуществление контроля объема, доступности и качества медицинской помощи данной категории больных. Алгоритм служит руководством к действию врачам-гематологам и всем специалистам, работающим с больным гемофилией.

На сегодняшний день начата работа по созданию национального регистра больных гемофилией.

Многие проблемы больных гемофилией в республике решаются благодаря политики, проводимой государством, достигнутому пониманию и совместным действиям со стороны государства, медицинских работников и общественности.

Ярким примером является 10-летнее сотрудничество Министерства здравоохранения РК с неправительственной общественной организацией – Казахстанской Ассоциацией инвалидов больных гемофилией во главе Рыбаловой Т.Г.

Совместно с Ассоциацией в целях обучения пациентов методам самопомощи, включая профилактику и преодоления болезненных симптомов в целях сохранения возможности функционирования больным в домашних условиях и в обществе организованы центры по лечению детей гемофилией в г. Алматы, центры по оперативному лечению взрослых больных гемофилией в г. Астана.

Справка:                                         

Гемофилия - тяжелое  генетическое заболевание крови, которое вызвано врожденным отсутствием или аномалией факторов свертывания крови VIII или IX и является одним из наиболее тяжелых заболеваний, передающихся рецессивно, сцепленное с полом.

Болезнь проявляется только у лиц мужского пола, женщины являются  носительницами гена гемофилии. Клинически гемофилия проявляется частыми кровоизлияниями в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности.

Пресс-служба Министерства здравоохранения РК, 8 /7172/74-31-37, 74-32-41